Disponibilidad de planes de cuidado para la atención de personas con diagnóstico de enfermedades raras

Abstract

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas. Comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (1) La poca información que se encuentra sobre las enfermedades huérfanas limita a crear modelos de atención y políticas de salud pública, lo que afecta directamente a los pacientes y a sus cuidadores principales, y aunque en Colombia existan leyes que reconozcan las enfermedades huérfanas como la ley 1392 del 2010, en la práctica y en la vida nos encontramos con la realidad de una población vulnerable sin la capacidad efectiva y adecuada de recibir diagnósticos, tratamientos y cuidados correctamente. Objetivo: Identificar la disponibilidad de planes de cuidado para la atención integral de personas con diagnóstico de enfermedades raras. Metodología: Se realizó una revisión de literatura a través de diferentes bases de datos como: Elsevier, BVS, Scielo y Google académico.