Show simple item record

dc.contributor.advisorSalcedo Mosquera, Julián David
dc.contributor.authorMontaño Zapata, Natalia Andrea
dc.contributor.authorRodriguez Sanchez, Valeria
dc.contributor.otherLozano Hurtado, Ana María
dc.coverage.spatialTuluá, Valle del Cauca, Colombiaspa
dc.date.accessioned2025-12-16T21:03:12Z
dc.date.available2025-12-16T21:03:12Z
dc.date.issued2025
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/20.500.12993/5237
dc.descriptionilustraciones, gráficos, tablasspa
dc.description.abstractEl trabajo de grado tuvo como objetivo analizar la incidencia de la autorregulación emocional en la calidad de vida de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas de la fundación Tejiendo Alas del Municipio de Tuluá Valle, durante el año 2025-2. Por lo cual, se utilizaron cuatro instrumentos para llevar a cabo el cumplimiento de los diferentes objetivos, se utilizó la Encuestas Sociodemográfica y Emocional tomada del DANE (2024), la Escala de Calidad de Vida (WHOQOL-BREF), la Escala de Dificultades de Regulación Emocional (DERS) y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit; con la finalidad de determinar las características personales y emocionales de los cuidadores, asimismo identificar sus niveles de bienestar y carga percibida. Asimismo, se llevó a cabo un enfoque mixto (cualitativo y cuantitativo), utilizando un diseño descriptivo-correlacional junto con un enfoque sociocrítico, con la finalidad de entender la realidad desde la vivencia de los cuidadores y así aportar información valiosa para fomentar cambios en su entorno psicosocial. La muestra estuvo conformada por 30 cuidadores de la fundación Tejiendo Alas del Municipio de Tuluá, elegida por conveniencia, considerando la disponibilidad y participación voluntaria. Los resultados del trabajo de grado indicaron que existen dificultades en la autorregulación emocional que afectan directamente la calidad de vida de los cuidadores, sobre todo en factores vinculados al bienestar psicológico, las relaciones interpersonales, la percepción de salud, entre otros. Por lo cual, se expone la necesidad de implementar programas de intervención psicoeducativa que se centren especialmente en potenciar la autorregulación emocional, el autocuidado y la resiliencia, como procesos fundamentales para elevar la calidad de vida. En conclusión, se identificó que existe una relación importante entre la autorregulación emocional y la calidad de vida, donde el control efectivo de las emociones contribuye al bienestar general de los cuidadores.spa
dc.description.tableofcontentsResumen / Abstract / Introducción / 1. Antecedentes / 2. Problema de Investigación / 2.1. Planteamiento del problema / 2.1.1. Matriz- Causa-Efecto-Consecuencia / 2.2. Formulación del Problema / 2.3. Sistematización del Problema / 2.4. Delimitación del problema / 2.4.1. Del Alcance / 2.4.2. Del tiempo / 2.4.3. Del espacio / 3. Objetivos / 3.1. Objetivo General / 3.2. Objetivos Específicos / 4. Justificación / 4.1. General / 5. Marco Referencial / 5.1. Marco teórico / 5.2. Marco conceptual / 5.3. Marco Teórico - Conceptual / 5.4. Marco Histórico - Contextual / 5.5. Marco Normativo / 6. Marco metodológico / 6.1. Tipo de investigación / 6.2. Método / 6.3. Enfoque / 6.4. Paradigma / 6.5. Fuentes y técnicas para la recolección de información / 6.6. Tratamiento de la Información / 6.7. Procedimiento metodológico / 6.8. Esquemas de abordaje de etapas / 7. Desarrollo Capitular / 7.1. CAPÍTULO 1. Relacionamiento epistémico entre la autorregulación emocional y la 7 calidad de vida de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas / 7.1.1. Autorregulación emocional / 7.1.2. Calidad de vida en el contexto de cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas / 7.2. CAPÍTULO 2. Caracterización de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas pertenecientes a la fundación tejiendo alas respecto a su autorregulación emocional / 7.2.1. Análisis cuantitativo e interpretación de tendencias / 7.2.1. Análisis e interpretación de los resultados / 7.3. CAPÍTULO 3. Determinación del autorreconocimiento de la calidad de vida en la población de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas de la Fundación Tejiendo Alas del Municipio de Tuluá Valle / 7.3.1. Análisis e interpretación de los resultados / 7.4. CAPÍTULO 4. Establecimiento de la incidencia de la autorregulación emocional en la calidad de vida de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas pertenecientes a la Fundación Tejiendo Alas del Municipio de Tuluá Valle, durante el año 2025-2026 / 7.4.1. Análisis de los resultados de la prueba a Escala de Dificultades en la Regulación Emocional (DERS) / 7.4.2. Análisis de la Escala de la carga del cuidador ZARIT / 7.4.3. Análisis general / 8. Discusión / 9. Conclusiones / 9.1. Conclusiones capítulo 1: Relacionamiento epistémico entre la autorregulación emocional y la calidad de vida de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas / 9.2. Conclusiones capítulo 2: Caracterización de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas pertenecientes a la Fundación Tejiendo Alas respecto a su autorregulación emocional / 9.3. Conclusiones capítulo 3: Determinación del autorreconocimiento de la calidad de vida en los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas de la Fundación Tejiendo Alas del Municipio de Tuluá, Valle / 9.4. Conclusiones capítulo 4: Establecimiento de la incidencia de la autorregulación emocional en la calidad de vida de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas pertenecientes a la Fundación Tejiendo Alas del Municipio de Tuluá Valle, durante el año 2025-2026 / 10. Recomendaciones / 11. Bibliometría / 12. Anexos / 13. Referencias Bibliográficas /spa
dc.formatPDFspa
dc.format.extent264 páginasspa
dc.format.mimetypeapplication/pdfspa
dc.language.isospaspa
dc.rightsDerechos reservados - Unidad Central del Valle del Caucaspa
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0*
dc.titleIncidencia de la autorregulación emocional en la calidad de vida de los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas pertenecientes a la Fundación Tejiendo Alas del municipio de Tuluá Valle durante el año 2025-2spa
dc.typebachelor thesisspa
dc.rights.licenseAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)*
dc.rights.accessrightsinfo:eu-repo/semantics/openAccessspa
dc.publisher.programPsicologíaspa
dc.publisher.facultyFacultad de Ciencias Jurídicas y Humanísticasspa
dc.type.localTesis/Trabajo de grado - Monografía - Pregradospa
dc.description.degreenamePsicologo (a)spa
dc.description.degreelevelPregradospa
dc.identifier.instnameInstname:Unidad Central del Valle del Caucaspa
dc.identifier.reponamereponame:Repositorio Institucional Unidad Central del Valle del Caucaspa
dc.identifier.repourlrepourl:https://repositorio.uceva.edu.co/
dc.type.coarhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fspa
dc.rights.localAbierto (Texto Completo)spa
dc.type.contentTextspa
dc.type.driverinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisspa
dc.type.versioninfo:eu-repo/semantics/acceptedVersionspa
dc.subject.proposalAutorregulación emocionalspa
dc.subject.proposalCalidad de vidaspa
dc.subject.proposalCuidadoresspa
dc.subject.proposalEnfermedades huérfanasspa
dc.rights.coarhttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2spa
dc.coverage.cityTuluáspa
dc.type.coarversionhttp://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aaspa
dcterms.audience.professionaldevelopmentPregradospa
dcterms.audience.professionaldevelopmentEspecializaciónspa
dcterms.audience.professionaldevelopmentMaestríaspa
dc.relation.referencesAcosta, M. T. (2023). Enfermedades raras y enfermedades no diagnosticadas: avances en neurodesarrollo. Medicina (Buenos Aires), 83(Supl. 4), 52-56. Recuperado de http://www.scielo.org.ar/scielo.php?pid=S0025-76802023000800052&script=sci_abstract&tlng=enspa
dc.relation.referencesAlfaro Consuegra, A., & Negre Bennasar, F. (2019). Análisis de las necesidades de información que presentan los docentes respecto a la atención educativa del alumnado con enfermedades raras. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 22 (1). https://doi.org/10.6018/reifop.22.1.326341spa
dc.relation.referencesAraque, F., Beltrán, E., Mozo, A. y Julio, J. (2022). Enfermedades huérfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de salud. Jurídicas CUC, 18 (1), 477–496. http://dx.doi.org/10.17981/juridcuc.18.1.2022.19spa
dc.relation.referencesArmayones, M., Requena, S., Gómez-Zúñiga, B., Pousada, M., & Banón, A. M. (2014). El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan? Gaceta Sanitaria, 29(5), 335–340. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2015.05.007spa
dc.relation.referencesArteaga Laaz, M. (2023). Derechos de grupos de atención prioritaria en doble condición de vulnerabilidad frente al padecimiento de enfermedades huérfanas. Análisis de la sentencia Nº. 074-16-SIS-CC de la Corte Constitucional del Ecuador (Tesis de maestría)spa
dc.relation.referencesArtuch, R., Moreno, J., Puig, R. M., Quintana, M., Montero, R., Ormazábal, A., & Vilaseca, M. A. (2008). El laboratorio en el diagnóstico de las enfermedades raras. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31(Supl. 2), 91-103. Recuperado de https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272008000400007&script=sci_arttextspa
dc.relation.referencesAssalone, F. y Ortega, J. (2022). Familias con un hijo con una enfermedad poco frecuente , Fahttps : //www.aa.org//000 -084 /715 .spa
dc.relation.referencesAvellaneda Fernández, A., Pérez Martín, A., Pombo Allés, G., Gutiérrez Delgado, E., & Izquierdo Martínez, M. (2012). Percepción de las enfermedades raras por parte de los médicos de atención primaria. Atención Primaria, 44(6), 336-344. Recuperado de https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1138359312000433spa
dc.relation.referencesAvellaneda, A., Izquierdo, M., Torrent-Farnell, J., Ramón, J. R. (2007). Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(2), 211-219. Recuperado de https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272007000300002&script=sci_arttext&tlng=enspa
dc.relation.referencesAyuso, C. (2017). Las enfermedades raras y sus problemas. Estudios genéticos. EIDON: Revista de la Fundación de Ciencias de la Salud, (47), 3-16. Recuperado de https://revistaeidon.es/public/journals/pdfs/2017/47_junio.pdfspa
dc.relation.referencesBañón Hernández, A. M. (2007). Las enfermedades raras y su representación discursiva. Propuestas para un análisis crítico. Discurso & Sociedad, 1(2), 188-229. Recuperado de https://www.academia.edu/download/33723617/Banon_(2).pdfspa
dc.relation.referencesBañón Hernández, A. M. (2010). Comunicación destructiva y agresividad verbal en la Red. Notas en torno al discurso sobre las enfermedades raras. Discurso & Sociedad, 4(4), 649–673. https://doi.org/10.14198/dissoc.4.4.2spa
dc.relation.referencesBenito-Lozano, J., Arias-Merino, G., & Gómez-Martínez, M. (2023). Impacto psicosocial en el momento del diagnóstico de una enfermedad rara. PLOS ONE, 18(7), e0288875. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0288875spa
dc.relation.referencesBerrocal-Acedo, M., Benito-Lozano, J., Alonso-Ferreira, V., y Vilches-Arenas, Á. (2022). Retraso diagnóstico en enfermedades raras: revisión sistemática. Recuperado de https://www.sanidad.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/VOL96/REVISIONES/RS96C_202201001.pdfspa
dc.relation.referencesBetancourt, G. & Llamas, C. M. (2011). Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia -Recuperado de: http://hdl.handle.net/10654/6985spa
dc.relation.referencesBordignon, N. A. (2005). El desarrollo psicosocial de Erik Erikson: El diagrama epigenético del adulto. Revista Lasallista de Investigación, 2(2), 50-63. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=69520210spa
dc.relation.referencesCabezas Patiño, JC (2020). Las enfermedades raras o huérfanas en el municipio de Ibagué: un análisis a la luz de las perspectivas jurídicas actuales . Universidad Cooperativa de Colombia, Facultad de Derecho. Programa de Derecho. Recuperado https://hdl.handle.net/20.500.12494/28635spa
dc.relation.referencesCalderón Rivera, Z. I., & Solís Caicedo, D. M. (2021). Calidad de vida en personas con enfermedades raras (Trabajo de grado, Unidad Central del Valle del Cauca). https://repositorio.uceva.edu.co/handle/20.500.12993/2963?locale-attribute=frspa
dc.relation.referencesCanales Puma, R. J. (2024). Nivel de conocimiento en enfermedades raras y huérfanas en alumnos de la Universidad Nacional Federico Villarreal (Tesis de licenciatura). Universidad Nacional Federico Villarreal. Recuperado de https://hdl.handle.net/20.500.13084/9520spa
dc.relation.referencesCaracterísticas del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual: Revisión integradora Gretel Alexandra García-Morán María de Lourdes García-Campos Vicente Beltrán-Campos María Esther Patiño-López 2022;7:e287 DOI: https://doi.org/10.36789/revsanus.vi1.287spa
dc.relation.referencesCardellach, F., & Ribes, A. (2018). Medicina interna y enfermedades raras. Transición niño-adulto. Arbor, 194(789), a460. https://doi.org/10.3989/arbor.2018.789n3002spa
dc.relation.referencesCaro Gabalda, I. (2013). El estudio de la personalidad en el modelo cognitivo de Beck: Reflexiones críticas. Boletín de Psicología, (109), 7–26. Universitat de València. https://www.uv.es/seoane/boletin/previos/N109-2.pdfspa
dc.relation.referencesCarvalho, E. A. de, Hopker, R. D. C., & Pedroso, G. H. (2024). Caracterización de los pacientes atendidos en un servicio de referencia de enfermedades raras: un estudio descriptivo, 2016-2021. Epidemiologia e Serviços de Saúde, 33, e20240204. https://doi.org/10.1590/s2237-96222024v33e20240204.enspa
dc.relation.referencesCaso-González, A., Núñez-Rodríguez, J., & Nebot Villacampa, M. J. (2022). Experiencia clínica con medicamentos huérfanos para enfermedades metabólicas raras. Anales de Pediatría (Edición en inglés), 96(1), 8-16. https://doi.org/10.1016/j.anpede.2020.09.014spa
dc.relation.referencesCastillo-Esparcia, A., & López-Villafranca, P. (2016). Las estrategias de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) en España. Ciência & Saúde Coletiva, 21(8), 2423-2436. https://doi.org/10.1590/1413-81232015218.19852015spa
dc.relation.referencesCastro Zubizarreta, A., & García-Ruiz, R. (2014). La escolarización de niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación , 12 (1), 119-134. https://www.redalyc.org/pdf/551/55129541008.pdfspa
dc.relation.referencesChaparro Diaz L, Carreño Moreno S, Carrillo Gonzalez G, Gómez Ramirez O. Efecto de una intervención de soporte social en cuidadores de personas con enfermedad crónica. Av Enferm, 2020. 38(1): 18-27. DOI: https://doi.org/10.15446/av.enferm.v38n1.77404spa
dc.relation.referencesCobeñas, P. (2020). Exclusión educativa de personas con discapacidad: Un problema pedagógico. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 18 (1), 65-81. https://doi.org/10.15366/reice2020.18.1.004spa
dc.relation.referencesCompany Albir, M. J., Poveda Andrés, J. L., & Edo Solsona, M. D. Presencia de buenas prácticas de humanización en la atención a los pacientes con enfermedades raras en los servicios de farmacia / Presence of good humanization practices in the healthcare of patients with rare diseases in Pharmacy Services. https://doi.org/10.1016/j.farma.2023.06.013spa
dc.relation.referencesCórdova Osnaya, M., Rosales Pérez, J. C., & Eguiluz Romo, L. de L. (2005). La didáctica constructiva de una escala de desesperanza: Resultados preliminares. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 8(2), 1–16. https://www.redalyc.org/pdf/292/29210207.pdfspa
dc.relation.referencesCreswell, J. W., & Plano Clark, V. L. (2011). Diseño y conducción de investigaciones con métodos mixtos (2.ª ed.). Sage Publications. https://www.scirp.org/reference/referencespapers?referenceid=1596237spa
dc.relation.referencesDahlberg, L., & Bartlett, H. (2017). The importance of self-care for family caregivers: Evidence and implications for practice. Health & Social Care in the Community, 25(3), 1192–1200. https://doi.org/10.1111/hsc.12414spa
dc.relation.referencesDarretxe Urrutxi, L., Verger Gelabert, S., Nuñez Mayán, T., & Bueno Aguilar, JJ (sf). Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras . https://orcid.org/0000-0002-5621-3449spa
dc.relation.referencesDel Barrio, J. A., & Castro, A. (2008). Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31(suppl. 2). Pamplona. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272008000400011&lng=en&nrm=iso&tlng=enspa
dc.relation.referencesDíaz Beltrán, GR (2023). Enfermedades huérfanas-raras, fisiopatología y complicaciones de algunas que comprometen la salud y la calidad de vida y los procesos para la atención de los infantes que las padecen . Corporación Universitaria Rafael Núñez, Facultad de la Salud. http://site.uninunez.edu.co:8080/jspui/bitstream/123456789/576/2/PAT%20colectivo%20medicina%207%20semestre%20de%202023-1.pdfspa
dc.relation.referencesEkman, P. y Oster, H. (1979). Expresiones faciales de la emoción. Revista Anual de Psicología, 30., 527-554. https://www.academia.edu/7581781/Paul_Ekman_Estudio_Expresiones_Faciales_De_La_Emocionspa
dc.relation.referencesElizalde, A., Martí Vilar, M., & Martínez Salvá, F. (2006). Persona y otredad: Lente de aproximación. Una revisión crítica del debate sobre las necesidades humanas desde el enfoque centrado en la persona.Polis . Revista Latinoamericana , 15 . Disponible en [ https://journals.open Polis. Revista Latinoamericana , 15. Disponible en https://journals.openedition.org/polis/4887?lang=enspa
dc.relation.referencesEsteban-Bueno, G., Díaz-Anadón, L. R., Rodríguez González, A., & colaboradores. (2022). Protocolo genético en Atención Primaria para enfermedades raras: el síndrome de Wolfram como prototipo. Atención Primaria, 54(5), 102285. https://doi.org/10.1016/j.aprim.2022.102285spa
dc.relation.referencesFerreira, R. L., Borges do Nascimento, I. J., & Alves de Almeida, V. I. (2023). La utilización de los conceptos del sistema de atención primaria de salud tiene un impacto positivo en la asistencia a pacientes con enfermedades raras a pesar del conocimiento y la experiencia limitados de los profesionales de la salud: una sinopsis cualitativa de la evidencia que incluye aproximadamente a 78 000 personas. Revista de Salud Global, 13, 04030. https://doi.org/10.7189/jogh.13.04030spa
dc.relation.referencesFournier Arrieta, R. M., Aguilar García, I. C., & Arrieta García, R. (2024). Enfermedades huérfanas y su impacto psicosocial. Retos actuales. Psicosalud 2024. X Conferencia Internacional de Psicología de la Salud. Recuperado de https://psicosalud.sld.cu/index.php/psicosalud2024/Psicosalud2024/paper/view/701/0spa
dc.relation.referencesGaintza, Z., Aróstegui, I., & Jimenez-Jimenez, J. (2024). Propuesta interdisciplinar y coordinada para la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades raras y de sus familias. Aula Abierta, 53(4), 325–331. https://doi.org/10.17811/rifie.21385spa
dc.relation.referencesGarcía Martín, M. Á. (sf). El bienestar subjetivo . Departamento de Psicología Social, Málaga. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/281674.pdfspa
dc.relation.referencesGarcía Parra, M. (2019). Ética y resiliencia familiar para una atención integral en el campo de las enfermedades raras. Revista INFAD de Psicología. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 1(2), 271–280. Recuperado de http://hdl.handle.net/10662/10615spa
dc.relation.referencesGaviria Cárdenas, AP, & Castaño Barreneche, D. (2019). Efectos de la enfermedad de Huntington en un grupo familiar específico en el Municipio de Bello-Antioquia [Trabajo de grado, Corporación Universitaria Minuto de Dios]. Repositorio UNIMINUTO. https://hdl.handle.net/10656/10679spa
dc.relation.referencesGeroy Moya, E. R., Quiñones Hernández, M. E., García Suárez, M. D., Sosa Águila, L., & Ocaña Gil, M. (2019). Niños y adolescentes con enfermedades raras atendidos en consulta provincial de nutrición. Revista Cubana de Pediatría, 91(1), e1104. Recuperado de http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S2221-24342019000100011&script=sci_arttextspa
dc.relation.referencesGómez Rivero, Y. X., & Herrera Escobar, M. A. (2021). Conocimientos de personal médico y de enfermería sobre las cinco enfermedades huérfanas más frecuentes en Clínica San Francisco en el año 2021 (Trabajo de grado, Unidad Central del Valle del Cauca). https://repositorio.uceva.edu.co/handle/20.500.12993/2950?locale-attribute=enspa
dc.relation.referencesGonzález Painemal, V. A. (2015). Elementos para el debate de un permiso laboral para padres de hijos con Enfermedades Raras (Memoria para optar al grado de Licenciado en Ciencias Jurídicas y Sociales). Universidad de Chile. Recuperado de https://repositorio.uchile.cl/bitstream/handle/2250/140465/Elementos-para-el-debate-de-un-permiso-laboral-para-padres-de-hijos-con-enfermedades-raras.pdf?sequence=1spa
dc.relation.referencesGonzález-Lamuño, D., & García Fuentes, M. (2008). Enfermedades raras en pediatría. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31(Supl. 2), 21-29. Recuperado de https://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v31s2/original3.pdfspa
dc.relation.referencesGratz, K. L., & Roemer, L. (2004). Multidimensional assessment of emotion regulation and dysregulation: Development, factor structure, and initial validation of the Difficulties in Emotion Regulation Scale. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, 26(1), 41–54. https://doi.org/10.1023/B:JABA.0000007455.08539.94spa
dc.relation.referencesGutiérrez, M. F., & Martínez, L. (2020). Representaciones sociales de docentes sobre la inclusión del estudiantado con discapacidad. Revista Electrónica de Investigación Educativa, 22, e13, https://doi.org/10.24320/redie.2020.22.e13.2260spa
dc.relation.referencesHernández Moncada, A. C. (2013). Revisión de la gestión de calidad en el sistema de salud en cuanto a la atención que se brinda a usuarios que padecen enfermedades huérfanas (Trabajo de grado). Universidad Militar Nueva Granada. Recuperado de https://repository.unimilitar.edu.co/handle/10654/11310spa
dc.relation.referencesInstituto Nacional de Salud. (2020). Comportamiento de la notificación al Sivigila de las enfermedades huérfanas - raras, Colombia, SE 24 de 2020. Boletín Epidemiológico . https ://www .ins .gov .co /buscador -eventos /BoletinEpidemiologico /2020_boletin Epidemiologico Semana_25 .pdfspa
dc.relation.referencesInstituto Nacional de Salud. (2023). Enfermedades huérfanas - raras: Un período epidemiológico XIII de 2023 . Recuperado de https ://www .ins .gov .co /buscador -eventos /Informesdeevento /ENFERMEDADES %20HU %C3 %89RFANAS %20PE %20XIII %202023 .pdfspa
dc.relation.referencesIzaguirre-Bordelois, M., Adum-Lípari, MN y German-Cordero, BG (2021). Agotamiento psicológico en cuidadores de personas con discapacidad. MEDISÁN, 25 (6), 1309. Recuperado de http ://scielo .sld .cu /scielo .php ?script =sci_arttext &pid =S1029 -30192021000601309 .spa
dc.relation.referencesJiménez Ocampo, V. F., Carreño Moreno, S. P., & Zambrano Bermeo, R. N. (2022). Nivel de adopción del rol del cuidador familiar de personas con enfermedad rara. DOhttps://doi.org/10.54022/shsv3n2-005spa
dc.relation.referencesJiménez Ocampo, VF (2019). El cuidador principal cuida a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad . Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Enfermería, Programa de Doctorado en Enfermería. Recuperado https://repositorio.unal.edu.co/handle/unal/77365spa
dc.relation.referencesJiménez Ocampo, VF, Zambrano Bermeo, RN y Parra González, LM (2024). Cuidar a la persona con enfermedad rara. Revisión integrativa . Enfermería Investiga , 9(3), 79-89. https://doi.org/10.31243/ei.uta.v9i3.2523.2024](https://doi.org/10.31243/ei.uta.v9i3.2523.2024spa
dc.relation.referencesJiménez Uni, M., & Quiñones Quiñones, NM (2021). Diagnóstico del costo de las enfermedades huérfanas y de alto costo dentro del SGSSS en Colombia entre los años 2010 a 2020 https ://repositorio.unia.edu.co/identificador /uniajc /568spa
dc.relation.referencesJuan, S., Etchebarne, I., Gómez Penedo, M., & Roussos, A. (2010). Una perspectiva psicoanalítica sobre el trastorno de ansiedad generalizada: Raíces históricas y tendencias actuales. Revista de la Sociedad Argentina de Psicoanálisis, 14, 197-219. Recuperado de http://repositorio.ub.edu.ar/handle/123456789/2771spa
dc.relation.referencesLabarces Rincón, K. M., & Góngora Maestre, K. (2017). Salud y cuidado en personas que padecen enfermedades raras en Santa Marta [Trabajo de grado, Universidad del Magdalena]. Repositorio UNIMAGDALENA. Recuperado de https://hdl.handle.net/20.500.12494/4272spa
dc.relation.referencesLaborda López, C. (2019). Promoción de la salud de las personas con enfermedades raras y sus familias: experiencia de abordaje psicosocial. Revista Clínica Contemporánea, 10 , e4, 1-9. https://doi.org/10.5093/cc2019a6spa
dc.relation.referencesLeón-Martínez, J. A. (año). Análisis teórico de la función del sueño: una revisión psicológica y psicoanalítica (Trabajo de grado, Universidad de Santander). Repositorio Universidad de Santander. https://repositorio.udes.edu.co/server/api/core/bitstreams/3b0d27c2-7a5b-48f2-a3e6-ceb33c9e0273/contentspa
dc.relation.referencesLevine, C., Reinhard, S. C., Feinberg, L. F., Albert, S., & Hart, A. (2003). Family Caregivers on the Job: Moving Beyond ADLs and IADLs. Generations: Journal of the American Society on Aging, 27(4), 17–23. https://www.jstor.org/stable/26555263spa
dc.relation.referencesLima da Silva, H. (2024). Vivências de cuidadores de pessoas com distrofia muscular de Duchenne: Estudo fenomenológico (Tesis de maestría, Universidade Federal do Maranhão, Centro de Ciências Sociais, Saúde e Tecnologia, Programa de Pós-Graduação em Saúde e Tecnologia). Imperatriz, Brasil. https://tedebc.ufma.br/jspui/handle/tede/5277spa
dc.relation.referencesLiñan Castillo, JC, & Quiceno Espitia, AC (sf). Percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Huntington. https ://repositorio.Naciones Unidas.ed.do/a/ucordoba /7070spa
dc.relation.referencesLlanos, C., & Pardo, J.Retos para la inclusión social de pacientes con enfermedades huérfanas . https://repositorio.unad.edu.co/bitstream//identificador /10596/36661 /JPar.pdf ?secuencia=1 &esA=yspa
dc.relation.referencesLlera, V. A. (2024). Enfermedades raras en osteología: función del profesional asistencial, del investigador y del "decisor" de políticas sanitarias. Actualidad Osteológica, 4(1), 36-40. Recuperado de https://ojs.osteologia.org.ar/ojs33010/index.php/osteologia/article/view/559spa
dc.relation.referencesLópez Paz, J. F. (2021). Aproximación a las dimensiones y factores asociados al contexto de enfermedades raras o poco frecuentes: Necesidades y expectativas de afectados, familiares y profesionales bajo una perspectiva biopsicosocial. https://doi.org/10.14422/rib.i15.y2021.006spa
dc.relation.referencesLozano Hurtado, A. M., Gutiérrez Puerta, G. A., Salazar Fernández, M., Flórez-Rincón, O. E., Cárdenas Parra, V., & Romero Garcés, N. (2024). Revisión sistemática: Pandemia del COVID-19, calidad de vida, cognición y estado de ánimo en personas privadas de la libertad.spa
dc.relation.referencesLozano Martínez, J., Castillo Reche, IS, & Cerezo Maiquez, MC (2021). Buenas prácticas de la comunidad educativa en alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes. Fuentes , (317-327). https://doi.org/10.12795/revistafuentes.2021.16251spa
dc.relation.referencesLozano-Hurtado, A. M., Flórez-Rincón, O. E., Carmona-Parra, J. A., Salcedo-Mosquera, J. D., Cárdenas-Parra, V., & Romero-Garcés, N. (2024). Análisis relacional entre el suicidio y causas psicosociales en jóvenes universitarios: una revisión documental. Revista Criminalidad, 66(3), 129–144. https://doi.org/10.47741/17943108.666spa
dc.relation.referencesLucas Sosa, L. (2024, 21 de marzo). James Gross y su modelo de regulación emocional. Neuroclase. https://neuro-class.com/james-gross-y-su-modelo-de-regulacion-emocionalspa
dc.relation.referencesMalambo-García, D. I., López-Saleme, R., & Mora-García, G. J. (2016). Frecuencia de enfermedades huérfanas en Cartagena de Indias, Colombia. Revista de Salud Pública, 18(6), 858-870. https://doi.org/10.15446/rsap.v18n6.53962spa
dc.relation.referencesMancera Guzmán, CL, Seguanes Díaz, CC, Lerma Barragán, Y. (2021). Acceso a los servicios de salud de personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas en Colombia. Revista CIES, 12 (2), 23-33. Dirección de Investigaciones – Institución Universitaria Escolme. http://revista.escolme.edu.co/index.php/cies/article/viewFile/350/367spa
dc.relation.referencesManzanos Zuriarrain, L. (2023). Desarrollo de una plataforma de ayuda y formación a cuidadores de personas con enfermedades raras (Trabajo de Fin de Grado). Universidad Pontificia Comillas. Recuperado de http://hdl.handle.net/11531/74745spa
dc.relation.referencesMarrero Capitán, AD (2023). Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos. Encuentros en la Biología, 14 (178), 7–10. https://doi.org/10.24310/enbio.v14i178.17045spa
dc.relation.referencesMartín-Cilleros, M. V., Navarro-Yuste, Y., & Sánchez-Gómez, M. C. (2017). Experiencias y necesidades percibidas por las familias con un hijo con enfermedad rara, síndrome de CACH. Revista Psicología, Diversidade e Saúde, 6(4), 286-299. https://doi.org/10.17267/2317-3394rpds.v6i4.1705spa
dc.relation.referencesMartínez Barrios, H. E., Salcedo Mosquera, J. D., & Romero Sánchez, A. (2022). La observación como técnica de investigación: Reflexiones, tipos, recomendaciones y ejemplos. Russian Law Journal, 10(4), 146–164. https://doi.org/10.52783/rlj.v10i4.4348spa
dc.relation.referencesMartínez Carmona, M. R. (2013). Las enfermedades raras y los vacíos jurídicos en la aplicabilidad de la legislación colombiana para su tratamiento (Tesis de pregrado). Universidad de Manizales. Recuperado de http://ridum.umanizales.edu.co/handle/20.500.12746/1176spa
dc.relation.referencesMartínez Hernández, E., & Pastor Seller, E. (2022). Estudio sobre la calidad de vida de los/as hermanos/as de personas afectadas por enfermedades raras. Revista Prisma Social, (36), 261–289. Recuperado a partir de https://revistaprismasocial.es/article/view/4452spa
dc.relation.referencesMartínez Reyes, C., Oviedo López, L., & Polo Aragón, B. (Año). Necesidades de cuidadores familiares de personas con enfermedades huérfanas: cerrando brechas a través del cuidado enfermero. (1https://doi.org/10/ccs.v13i1.1341spa
dc.relation.referencesMartínez-Calvo, J., Guerra, JM, & Esteban-Bueno, G. (2024). Relaciones afectivas y calidad de vida en el ámbito de las enfermedades raras: una revisión sistemática. Apuntes de Psicología, 42 (1), 49-54. https://doi.org/10.55414/ap.v42i1.1536spa
dc.relation.referencesMata Salgado, G. D., Martínez-Duncker Ramírez, I., & Cruz Muñoz, M. E. (2024). La odisea de las enfermedades raras. Inventio, 19(49), 1–12. https://doi.org/10.30973/inventio/2023.19.49/7spa
dc.relation.referencesMcLeod, S. (2025, 23 de octubre). Jerarquía de necesidades de Maslow. Simply Psychology. Revisado por Guy-Evans, O. MSc. https://www.simplypsychology.org/maslow.htmlspa
dc.relation.referencesMéndez Ríos, JD (2024). Una revolución genómica: Avances en salud y conocimiento en América Latina. *Genética y Genómica Clínica . hhttps ://doi.org/10.37980 /en.yo.ggcl.20242495spa
dc.relation.referencesMoliner García, O., Sales Ciges, A., Cotrina Garcia, M. J., & García García , M. (2023). Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras. Educatio Siglo XXI, 41(3), 171–192. https://doi.org/10.6018/educatio.566551spa
dc.relation.referencesMontañana Pérez, M. T. (2019). Papel de la fisioterapia en las enfermedades raras. AELMHU. Recuperado de https://aelmhu.es/wp-content/uploads/2021/06/REVISION_MTeresaMontanana.pdfspa
dc.relation.referencesMoya, G. (2012). La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud: el caso de las enfermedades raras en Argentina. Acta Bioethica, 18(2), 181-188. Recuperado de https://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2012000200006&script=sci_arttextspa
dc.relation.referencesMurillo Calle, M. A. (2021-01-11). El derecho al trabajo de las personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas (Master's thesis). https://dspace.ucuenca.edu.ec/handle/123456789/35333spa
dc.relation.referencesMurillo González, S., & Prado León, K. (2022). Disponibilidad de planes de cuidado para la atención de personas con diagnóstico de enfermedades raras . Unidad Central del Valle del Cauca, Facultad Ciencias de la Salud, Programa Enfermería. https://repositorio.uceva.edu.co/handle/20.500.12993/2929spa
dc.relation.referencesNavarro, I. V. (2013). Las semillas de Harry Stack Sullivan en la psiquiatría y la psicoterapia contemporáneas. Clínica e Investigación Relacional, 7(3), 489–507. https://www.psicoterapiarelacional.com/Portals/0/eJournalCeIR/V7N2_2013/13_Vidal-Navarro_Las-semillas-de-Harry-Stack-Sullivan_CeIR_V7N2.pdfspa
dc.relation.referencesNegre Bennasar, F., & Verger Gelabert, S. (2017). INEDITHOS: un proyecto de pedagogía hospitalaria dedicado a la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras a partir de la intervención e investigación con voluntariado universitario. Aula, 23, 211-228. Recuperado de http://hdl.handle.net/10366/136040spa
dc.relation.referencesNúñez Chérrez, MA (2022). Experiencias de los cuidadores de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (Artículo científico, Universidad Técnica de Ambato, Facultad de Ciencias de la Salud, Carrera de Enfermería). Ambato, Ecuador. Recuperado de https ://revista .cep .org .pe /index .php /RECIÉN /article /view /4 .spa
dc.relation.referencesOrtiz Quiroga, DM, Pachajoa, H., Ariza-Araújo, Y., & Gómez, K. (2022). Vivencias de personas huérfanas con discapacidad en Cali, Colombia. Revista Intersticios, 16 ( 2 ) , 5. http://www.intersticios.esspa
dc.relation.referencesOry, MG, Williams, TF, Emr, M., Lebowitz, B., Rabins, P., Salloway, J., Sluss-Radbaugh, T., Wolff, E. y Zarit, S. (1985). Familias, apoyos informales y enfermedad de Alzheimer: Investigación actual y agendas futuras. Investigación sobre el envejecimiento , 7 (4), 623-644. https://doi.org/10.1177/0164027585007004008 (Trabajo original publicado en 1985)spa
dc.relation.referencesOyola García, A., Lituma-Aguirre, D., & Honorio-Morales, H. (2014). Financiamiento de enfermedades raras o huérfanas. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública, 31(4), 808-809. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2014.314.142spa
dc.relation.referencesPáramo-Rodríguez, L., Cavero-Carbonell, C., Guardiola-Vilarroig, S., López-Maside, A., González Sanjuán, M. E., & Zurriaga, Ó. (2022). Demora diagnóstica en enfermedades raras: entre el miedo y la resiliencia. Gaceta Sanitaria, 36(6), 102272. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2022.102272spa
dc.relation.referencesParejo Sánchez, A. (2023). El papel de las redes sociales en la visibilización de las enfermedades raras (Trabajo de grado, Universidad, Grado en Sociología). Tutor: A. Martín Pérez. Curso académico 2022-2023. https://hdl.handle.net/2445/203290spa
dc.relation.referencesPaucar-Maldonado, V., & Simbaña-Paredes, D. (2022). Cuidar a la persona con enfermedad rara: Revisión integrativa de literatura en enfermería. Enfermería Investiga, 7(3), 84–92. https://revistas.uta.edu.ec/erevista/index.php/enfi/article/download/2523/3008/7517spa
dc.relation.referencesPediatría, Hospital Universitario “Marqués de Valdecilla”, Universidad de Cantabria. https://www.siis.net/docs/ficheros/200510200001_24_0.pdfspa
dc.relation.referencesPeña Chocué, D. A., Toro Aguirre, C. A., Brito, E. M., Girón Restrepo, G. A., Afanador Rodríguez, M. I., Delgado, D., Nossa, D., & Beltrán Camayo, J. (2022). Determinantes sociales y su influencia en la enfermedad, visión latinoamericana, caso Colombia 2020. Revista Sapientía, 14(27), 38-48 https://orcid.org/0000-0003-3812-0537spa
dc.relation.referencesPeñaranda Gómez, L., & Salcedo Mosquera, J. D. (2024). How to improve English oral production through the implementation of podcast in English classes? Universidad del Valle. https://orcid.org/0000-0003-3493-0399spa
dc.relation.referencesPereira-Elizeu, A. V., de Ávila-Panisset, J., & Rodrigues-da Silva, M. L. (2023). Factores asociados al tiempo necesario para el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Brasil. Una encuesta poblacional en línea. Revista de Neurología, 77(8), 177-183. https://doi.org/10.33588/rn.7708.2023210spa
dc.relation.referencesPérez Orozco, A. (2016). La sostenibilidad de la vida en el centro… ¿y eso qué significa? Madrid: Traficantes de Sueños. https://www.researchgate.net/profile/Amaia-Perez-Orozco/publication/309669671_La_sostenibilidad_de-la_vida_en-el-centro‑y‑eso‑que‑significa/links/581c651008ae12715af1cb37/La‑sostenibilidad‑de‑la‑vida‑en‑el‑centro‑y‑eso‑que‑significa.pdfspa
dc.relation.referencesPezzano de Vengoechea, G. (2001). Rogers: su pensamiento profesional y su filosofía personal. Psicología desde el Caribe, Número 7 (Ene‑Jul), 60‑69. https://www.redalyc.org/pdf/213/21300705.pdfspa
dc.relation.referencesPortela Gómez, S. (2019). El poder del diagnóstico en la realidad ocupacional de los familiares de personas con enfermedades raras neurodegenerativas [Tesis de maestría, Universidade da Coruña]. Repositorio de la Universidade da Coruña. http://hdl.handle.net/2183/24519spa
dc.relation.referencesPosada, M., Martín-Arribas, C., Ramírez, A., Villaverde, A., & Abaitua, I. (2008). Enfermedades raras. Concepto, epidemiología y situación actual en España. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31(Supl. 2), 9-20. Recuperado de https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272008000400002&script=sci_arttextspa
dc.relation.referencesPuente-Ferreras, A., Barahona-Gomariz, M. J., & Fernández-Lozano, M. P. (2011). Las enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial. Portularia, 11(1), 11-23. Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/1610/161018226002.pdfspa
dc.relation.referencesQuirland-Lazo, C., Castañeda-Cardona, C., Chirveches Calvache, M. A., Aroca, A., Otálora-Esteban, M. y Rosselli, D. (2017). Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura.DOI: https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps17-34.mase.spa
dc.relation.referencesRarecare. (2023). A policy perspective on the burden of rare diseases on caregivers in Latin America. Frontiers in Public Health, 11, 1127713. https://doi.org/10.3389/fpubh.2023.1127713spa
dc.relation.referencesReal Academia Española. (2014). Diccionario de la lengua española (23.ªed.) https://es.wikipedia.org/wiki/Caracterizaci%C3%B3nspa
dc.relation.referencesREN. (2021, junio). Comportamiento de la notificación de enfermedades huérfanas al Sivigila. Colombia 2019. Revista Enfermedades Huérfanas, 3 (2), 4-13. https://https://doi.org/10/01229907.2021v3n2a1spa
dc.relation.referencesRevelo Barragán, FA (2021). Las enfermedades raras en Colombia desde una perspectiva de los derechos humanos: Una revisión sistemática . Universidad de Bogotá Jorge Tadeo Lozano, Facultad de Ciencias Sociales, Maestría en Ciudadanía y Derechos Humanos. Recuperado de http://hdl.handle.net/20.500.12010/16682spa
dc.relation.referencesRevista Española de Salud Pública. (2022). Revisión sistemática. Revista Española de Salud Pública, 96 , e1-16. https ://www .sanidad .gob .es /biblioPublic /publicaciones /recursos_propios /resp /revista cdrom /VOL96 /REVISIONES /RS96C_202201001 .pdfspa
dc.relation.referencesRevista Logos Ciencia & Tecnología, 16 (1), 160-177. https://doi.org/10.22335/rlct.v16i1.1881spa
dc.relation.referencesRevuelta, B., & Hernández-Arencibia, R. (2019). La teoría de Axel Honneth sobre justicia social, reconocimiento y experiencias del sujeto en las sociedades contemporáneas. Cinta de Moebio, (66). https://doi.org/10.4067/s0717-554x2019000300333spa
dc.relation.referencesRivera-Silva, G., Treviño-de la Fuente, F., & Treviño-Alanís, M. G. (2018). Enfermedades raras en México. Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, 56(3), 214-215. Recuperado de https://www.redalyc.org/journal/4577/457757174002/spa
dc.relation.referencesRobles, G. (2023). La teoría del reconocimiento de Axel Honneth. En A. Camou (Coord.), Cuestiones de teoría social contemporánea () .universidad(págs. 881-905). Universidad Nacional de La Plata; EDULP. Disponible en https://www.memoria.fahce.unlp.edu.ar/libros/pm.5859/pm.5859.pdfspa
dc.relation.referencesRodríguez Benito, I. (2019). Actuación del personal de enfermería en pacientes con enfermedades raras (Trabajo de fin de grado, Facultad de Enfermería de Valladolid). http://uvadoc.uva.es/handle/10324/36797spa
dc.relation.referencesRodríguez Sánchez, M. (2022). Conocimiento sobre las enfermedades raras entre los estudiantes de medicina (Trabajo de fin de grado, Universidad de Cantabria). http://hdl.handle.net/10902/25868spa
dc.relation.referencesRodríguez, A. A., Amayra, I., López-Paz, J. F. (2022). El papel de las asociaciones en la reducción del impacto emocional y financiero en los padres que cuidan a niños con distrofia muscular de Duchenne: un estudio transcultural. Revista Internacional de Investigación Ambiental y Salud Pública, 19(19), 12334. https://doi.org/10.3390/ijerph191912334spa
dc.relation.referencesRodríguez-Lombana L, Chaparro-Díaz L. Soporte social y sobrecarga en cuidadores: revisión integrativa. Revista Cuidarte [Internet]. 20 de febrero de 2020 [citado 25 de febrero de 2025];11(1). Disponible en: https://revistas.udes.edu.co/cuidarte/article/view/885spa
dc.relation.referencesRoldan Isaza, K. T., & Castro Mazo, Y. V. (2024). La configuración de los hábitos sociales y familiares del cuidador de las personas con discapacidad cognitiva en el municipio de Bello en los barrios El Tapón y Machado [Trabajo de grado, Corporación Universitaria Minuto de Dios]. Repositorio UNIMINUTO.spa
dc.relation.referencesRomero Wilches, A., Pinzón Sánchez, A. M., Rodríguez Latino, C., Pinilla Vega, J. D., & Castañeda Ríos, L. F. (2021, abril 27). Entrevista a Joana Mendivelso, presidenta de la Fundación CdLS Colombia [Entrevista]. Fundación CdLS Colombia. https://cdlscolombia.org/wp-content/uploads/2022/05/entrevista_joana.pdfspa
dc.relation.referencesRomero Chaves, C. (2005). La categorización: un aspecto crucial en la investigación cualitativa. Revista Investigaciones, (11).spa
dc.relation.referencesRyan, R. M., & Deci, E. L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68–78. https://doi.org/10.1037/0003-066X.55.1.68spa
dc.relation.referencesSalcedo Mosquera, J. D. (2010). Simbolismo de la figura de autoridad de la profesión contable. Adversia, (5), 91–109. https://revistas.udea.edu.co/index.php/adversia/article/view/4777spa
dc.relation.referencesSalcedo Mosquera, J. D., Salazar Chica, M. A., Díaz Quiñones, O. A., & Peñaranda Gómez, L. (2024). Using gamification for English written vocabulary learning. Letters in High Energy Physics, 2024(Regular), 123–128. https://doi.org/10.52783/lhep.2024.704spa
dc.relation.referencesSalcedo Mosquera, J. D., Urriago Fontal, J. C., Romero Sánchez, A., & Martínez Barrios, H. E. (2023). El marco teórico en la investigación: Significado, funciones, estructura y ejemplo para su diseño. Revista Latinoamericana de Investigación Social, 10(4). https://doi.org/10.52783/rlj.v10i4.4450spa
dc.relation.referencesSalcedo Mosquera, J., Martínez, H., & Romero, A. (2022). La observación como técnica de investigación: Reflexiones, tipos, recomendaciones y ejemplos. Revista de Derecho Ruso, 10 (4), 792–798. https://doi.org/10.52783/rlj.v10i4.4348spa
dc.relation.referencesSalcedo Mosquera, JD (2010). Formación integral en la construcción y estimulación del pensamiento crítico en estudiantes y docentes universitarios. Adversia, (5) , 42–63. Recuperado de https://revistas.udea.edu.co/index.php/adversia/article/view/4773spa
dc.relation.referencesSalinas Nova, M. A., & Córdoba Buriticá, J. P. (2016). Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia (Tesis de maestría). Colegio Mayor Nuestra Señora del Rosario, Bogotá, D.C., Colombia. Recuperado de https://repositorio.urosario.edu.co/handle/10336/13746spa
dc.relation.referencesSan José Espinosa, A. I. (2021). Derecho a la salud y enfermedades raras (Trabajo de fin de grado). Universidad de Valladolid. Recuperado de https://uvadoc.uva.es/handle/10324/50976spa
dc.relation.referencesSan José Vázquez, S. (sf). CUIDARME PARA CUIDARTE: Propuesta de intervención psicopedagógica en inteligencia emocional para el autocuidado de familias que tienen hijos con enfermedades raras https ://uvadoc.uva .es /identificador /103/49579spa
dc.relation.referencesSanús. (2022). Teoría de los cuidados de Kristen Swanson: revisión de literatura . Sanus , 7. Recuperado de https://doi.org/10.36789/revsanus.vi1.212spa
dc.relation.referencesSchalock, R. L. (1997). Calidad de vida individual. Siglo Cero, 28(2), 25–40. https://www.mebers.es/wp-content/uploads/2018/10/CALIDAD-DE-VIDA-INDIVIDUAL.-Robert-L.-Schalock.pdfspa
dc.relation.referencesTamayo Fernández, ML (2019). ¿Qué estamos haciendo por las enfermedades huérfanas en el ámbito académico? Revista Medicina, julio-septiembre. Recuperado de https://revistamedicina.net/index.php/Medicina/article/download/1460/1809spa
dc.relation.referencesThe influence of psychological factors on the burden of caregivers of patients with advanced cancer (2017). Palliative & Supportive Care. https://doi.org/10.1017/S1478951517000268spa
dc.relation.referencesTruque Rengifo, A. V., & Urrea Sánchez, L. F. (2023, octubre 13). Dinámica de tres familias de Popayán ante la presencia de integrantes con enfermedades huérfanas [Artículo de seminario]. Fundación Universitaria de Popayán, Programa de Trabajo Social.spa
dc.relation.referencesUrriago Fontal, JC, Salcedo Mosquera, JD, Romero Sánchez, A., & Aponte García, MS (2023). Consolidación de procesos investigativos integrando criterios de acreditación en alta calidad educativa y tecnologías en Cauca-Colombia . Recuperado de https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=9102146spa
dc.relation.referencesVara Graña, C. G. (2022). Impacto de la pandemia por COVID-19 en las personas que padecen enfermedades raras del Perú durante el año 2021 (Tesis de licenciatura, Universidad Privada San Juan Bautista). https://hdl.handle.net/20.500.14308/3879spa
dc.relation.referencesVásquez Sotomayor, F. del M. (2018). Niño (sede Breña) en el periodo 2014-2017 [Tesis de licenciatura, Instituto Nacional de Salud del Niño]. Repositorio INSN. Recuperado de https://hdl.handle.net/20.500.12996/6014spa
dc.relation.referencesWainstock, D., & Katz, A. (2023). Impulsando políticas de enfermedades raras en América Latina: un llamado a la acción. The Lancet Regional Health - Americas, 18, 100434. https://doi.org/10.1016/j.lana.2023.100434spa
dc.relation.referencesYounger, J. B. (1995). The alienation of the caregiver. Image: The Journal of Nursing Scholarship, 27(2), 110–114. https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.1995.tb00833.xspa
dc.relation.referencesZaldúa, A. (2024). Descripción de los tratamientos farmacológicos disponibles para la atención de enfermedades huérfanas o raras en Colombia. [Monografía]. Repositorio Institucional UNAD. https://repository.unad.edu.co/handle/10596/64391spa
dc.relation.referencesZarante Montoya, I. (2020). Una pandemia que oculta aún más a los pacientes con enfermedades raras. Pediatría, 53 (3), 79-80. https://revistapediatria.org/rp/article/view/268spa
dc.relation.referencesZarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649–655. https://doi.org/10.1093/geront/20.6.649spa
dc.relation.referencesZozaya, N., Villaseca, J., & Abdalla, F. (2023). Debate estratégico sobre financiación y acceso a terapias dirigidas a enfermedades raras en España: documento de consenso de expertos. Revista Orphanet de Enfermedades Raras, 18(1), 41. https://doi.org/10.1186/s13023-023-02635-3.spa
dc.contributor.orcidhttps://orcid.org/0000-0003-1600-5060spa
dc.contributor.orcidhttps://orcid.org/0000-0003-3068-0476spa
dc.subject.keywordsEmotional self-regulationspa
dc.subject.keywordsQuality of lifespa
dc.subject.keywordsCaregiversspa
dc.subject.keywordsRare diseasesspa
dc.description.abstractenglishThe objective of this undergraduate thesis was to analyze the impact of emotional self-regulation on the quality of life of caregivers of children and adolescents with rare diseases at the Tejiendo Alas Foundation in the municipality of Tuluá, Valle del Cauca, during the second academic year of 2025. Four instruments were used to achieve the different objectives: the DANE Sociodemographic and Emotional Survey (2024), the WHOQOL-BREF Quality of Life Scale, the Difficulties in Emotion Regulation Scale (DERS), and the Zarit Caregiver Burden Scale. These instruments were used to determine the personal and emotional characteristics of the caregivers, as well as to identify their levels of well-being and perceived burden. A mixed-methods approach (qualitative and quantitative) was employed, using a descriptive-correlational design with a socio-critical perspective. The aim was to understand the reality from the caregivers' lived experience and thus provide information to promote changes in their psychosocial environment. The sample consisted of 30 caregivers from the Tejiendo Alas Foundation in the Municipality of Tuluá, selected by convenience sampling, considering availability and voluntary participation. The results of this thesis indicated that difficulties in emotional self-regulation directly affect the quality of life of caregivers, particularly in factors related to psychological well-being, interpersonal relationships, and perceived health, among others. Therefore, the need to implement psychoeducational intervention programs focused on strengthening emotional self-regulation, self-care, and resilience is highlighted as fundamental processes for improving quality of life. In conclusion, a significant relationship was identified between emotional self-regulation and quality of life, where effective emotional control contributes to the overall well-being of caregivers.spa
dc.title.titleenglishImpact of emotional self-regulation on the quality of life of caregivers of children and adolescents with rare diseases belonging to the Tejiendo Alas Foundation of the municipality of Tuluá Valle during the year 2025-2spa
dc.contributor.cvlachttps://scienti.minciencias.gov.co/cvlac/visualizador/generarCurriculoCv.do?cod_rh=0001504837spa
dc.contributor.cvlachttps://scienti.minciencias.gov.co/cvlac/visualizador/generarCurriculoCv.do?cod_rh=0000055313spa


Files in this item

Thumbnail

This item appears in the following Collection(s)

Show simple item record

Derechos reservados - Unidad Central del Valle del Cauca
Except where otherwise noted, this item's license is described as Derechos reservados - Unidad Central del Valle del Cauca

Unidad Central del Valle del Cauca - Carrera 27A No. 48 - 144 - Tulua - Valle del Cauca - Colombia - Tel: +57 (60 2) 2242202 ext. 159 biblioteca@uceva.edu.co |  Contact Us


Sujeta a Inspeccion y Vigilancia por parte del Ministerio de Educacion Nacional

VIGILDADA MINEDUCACION