Hitos legales y dignidad humana: El impacto de los Derechos en Salud de las personas con enfermedades huérfanas y las familias de la Fundación Tejiendo Alas en Tuluá

Abstract

Este artículo analiza la intersección entre el marco normativo de las Enfermedades Huérfanas (EH) y la realidad sistémica de las familias de la Fundación Tejiendo Alas en Tuluá. Desde el Trabajo Social y los Derechos Humanos, se examina cómo el diagnóstico actúa como un evento disruptivo que fractura el tejido socioeconómico. El articulo desmitifica el "heroísmo materno" para visibilizar la crudeza del cuidador 24/7, el lucro cesante y el estigma social. Se destacan la Acción de Tutela y la Ley 2297 de 2023 como hitos de reparación de la dignidad humana ante la falta de literatura científica y el vacío institucional. La investigación, redactada desde la doble perspectiva de investigadora y madre cuidadora, propone una praxis "sentipensante" que transforme la ley en garantía material, concluyendo que la justicia social es incompleta sin la protección integral de quienes, en la sombra, sostienen la vida.